Me kuulumme yhteen

Photo by Nicolas Lobos on Unsplash

Kansainvälistä Puhevammaisten viikkoa (30.9 – 6.10) vietetään tänä vuonna Suomessa teemalla Ystävyys yhdistää.

Puhevammaisten ihmisten kaverisuhteisiin liittyvä tutkimus lähestyy aihetta kahdesta näkökulmasta. Yhtäältä tutkimuksissa nostetaan esiin ystävyyssuhteiden luomisen haasteellisuus (Batorowitz ym. 2014), ja toisaalta yksityiskohtaisempi vuorovaikutuksen tutkimus näyttää, miten monenlaisilla ja luovilla tavoilla puhevammaiset ja puhuvat kaverit ovat vuorovaikutuksessa keskenään (Clarke & Wilkinson 2009).

Toimintaa ja huumoria

Tutkimusaineistoni kaverukset käyttivät todellakin kaikkia mahdollisia ilmaisukeinoja keskusteluissaan, ja niiden tarkoitus oli harvoin välittää tietoa. Nuorimpien kavereiden keskusteluissa riitti usein toimintaa, sillä he saivat tehdä videoinnin aikana mitä halusivat, kunhan pysyivät kameran ”valokeilassa”. Kaverukset tekivät välipalaa, pelasivat Unoa, leikkivät muovieläimillä, olivat lääkäreitä ja kauppiaita ja kaikkea siltä väliltä. Kommunikoinnin apuväline saattoi olla pienessä sivuroolissa tai koko toiminta jäsentyi sen avulla, kuten vaikka lääkärileikissä.

Yhteistä näille tilanteille oli alati läsnäoleva huumori, joka näkyi nauruissa ja hymyissä, mutta myös puhelaitteiden käytössä. Puhelaitteet olivat aika usein yhteisesti jaettuja leikin ja huumorin välineitä. Kaverukset löysivät ne hauskimmat lääkärin vuorosanat ”Olkaa hyvä ja ottakaa paita pois”Luulen, että sinulla on ripuli” tai kiroilivat vuorotellen, kunhan ensin varmistivat, ettei kukaan aikuinen kuule.

Puhelaitteiden yhteiskäyttö ei ole ongelmatonta

Puhelaitteiden yhteiskäyttö vahvisti kaverusten yhteenkuuluvuutta, mutta joissain tilanteissa se olikin haasteellista. Esimerkiksi, kun puhuva kaveri ei oivaltanut, että puhesynteesillä puhutulla viestillä olikin todellinen viestinnällinen merkitys, eikä se ollut ”leikkipuhetta”, tai hän omi puhelaitteen itselleen ja ”opetti” sen käyttöä puhevammaiselle kaverilleen.

Me vs. muut

18-vuotiaan puhevammaisen nuoren ja hänen kaverinsa välisissä keskusteluissa yhteenkuuluvuus ei enää rakentunut leikin kautta. Toiminnan sijaan he muistelivat yhteisiä kouluvuosiaan, niitä hauskoja ja surullisiakin hetkiä, puivat ihmissuhdekuvioita sekä kommentoivat etenkin koulun aikuisia. Puhevammainen nuori johdatti keskusteluja, ja niiden edetessä he rakensivat yhteisen ajatuksen ”meistä ja muista”.

Iästä riipumatta puhevammaiset ja puhuvat kaverukset osoittivat kuuluvansa yhteen ja samalla myös eri porukkaan kuin aikuiset.

Nämä ovat yllä olevan tekstin avainsanoja kuvina.

Janin mietteitä

Pelejä ja kirjeenvaihtoa

Lapsena pelasin kavereiden kanssa paljon erilaisia pelejä. Kommunikoin ystävien kanssa elein, bliss-kielellä eli osoittamalla bliss-merkkejä taulusta ja niin, että sanoin sanan alkukirjaimen.

Tietokoneen bliss-ohjelmaa käytin myös keskusteluissa, jos joku ei saanut selvää puheestani. Kommunikointi sujui ohjelman kanssa hyvin. Haasteellisista tilanteista mulla tulee mieleen kerta, kun ystäväni ei ymmärtänyt mitä yritin kertoa bliss-kielellä. Tilanne selvisi niin, että huidoin hyllylle päin, mistä löytyi esine, mitä tarkoitin.

Opettajani ehdotti minulle, kun olin 11-vuotias, että hankkisin kirjeystävän ulkomailta. Silloin ei Suomessa ollut paljon bliss-kielen käyttäjiä. Kirjoitin bliss-merkein ilmoituksen, joka julkaistiin kanadalaisessa lehdessä. Minulle vastasi USA:lainen koululuokka sekä yksi puolalainen poika, jotka kaikki käyttivät blissejä.

Aluksi näytin bliss-taululla tutulleni mitä haluan kirjoittaa, ja hän kirjoitti kirjeet käsin bliss-merkein. Kun sain 13-vuotiaana tietokoneen ja siihen bliss-ohjelman, pystyin itse kirjoittamaan kirjeeni. Olin heidän kanssaan kirjeenvaihdossa 4-5 vuotta.

Huumoria blisseillä

Tällä hetkellä kommunikoin yleensä puheella. Joskus käytän lisäksi bliss-kansiotani ja heitän sen avulla huumoria. Minä ajattelen bliss-kielellä, eli näen pääni sisällä kuvia. Siksi huumorin heittäminen blisseillä on joskus helpompaa.

Ystävät ymmärtävät paremmin

Kommunikointi ystävien ja tuttujen kanssa on pääasiassa sujuvaa. Sujuvuus riippuu paljon siitä, kuinka kauan olemme tunteneet. Joskus ystävät ymmärtävät minua ja minä heitä paremmin kuin tulkit.

Yks kerta kerroin tulkille ystävästäni. Tulkki ei saanut selvää nimestä. Minä soitin toiselle tutulleni ja sanoin sanan ”polkupyörä”.  Hän ymmärsi heti ketä tarkoitan, sillä ystäväni, josta kerroin tulkille, ajaa paljon polkupyörällä.­­

Toinen hyvä esimerkki on, kun minä juttelin mun puhevammaisen tutun kanssa jäähallilla. Olemme tunteneet yli kaksikymmentä vuotta. Se käyttää aakkostaulua ja tulkkia. Mulla on lukihäiriö, joten mun on välillä hankala lukea aakkostaulua.

Hän tiesi, ettei aakkostaulusta ole mulle hyötyä ja otti siksi eleet käyttöön. Minä ehdotin sanoja ja tuttuni näytti pään liikkeillä, onko sana oikein vai väärin. Hänellä oli kyllä tulkki käytössä silloin, mutta minä olen tottunut puhumaan hänelle sillä tavalla. Tulkki ei ehtinyt sanoa mitään, kun minä jo ymmärsin tuttuni eleitä.

Tulkki yllättyi. Minä pääsin tuttuni pään sisälle ja tulkki oli turhan panttina sillä hetkellä. Hän sanoi jälkeenpäin mulle, ettei hän ole ikinä ennen nähnyt samanlaista kommunikaatiota. Se tulkki ei tuntenut mua ja sen takia hän yllättyi, kun meidän juttelu oli niin helppoa. Tämä tilanne sattui pari vuotta sitten ja on totta.

Danielin mietteitä

Kaverit ei osaa käyttää minun kansiotani

Kun olin lapsi kaverit kysyivät minulta, minä vastasin kyllä ja ei. Aikuinen auttoi minua. Koulussa aikuinen auttoi puhumaan puhevammaisten kavereiden kanssa.

Minä kuuntelen kun kaveri juttelee ja vastaan naurulla tai muulla äänellä. Nyt minua auttaa keskustelussa äiti, isä, avustaja, tulkki.

Minä haluan jutella, minä haluan opettaa ihmisiä käyttämään kommunikointikansiota.

Daniel valitsi nämä kuvat kansiostaan, jonka pohjalta tulkki kirjoitti yllä olevan tekstin.

Jeren mietteitä

Leijonaleikkiä viittoen

Päiväkoti-ikäisenä (3-6v) kommunikoin muistaakseni niin, että mm. leijonaperhettä leikittäessä minä viitoin ja silloinen päiväkoti-avustajani tulkkasi viittomani kavereilleni. Viitottu puhe oli etenkin tuolloin ja on perheeni osalta yhä edelleen käytännöllisesti katsottuna äidinkieleni.

Tarvitsimme aikuisten apua

Siirtyessäni Ruskeasuon kouluun (jossa ei viitottu) vuonna 2007 sain ekan AAC-kansion, jota puheterapeuttini ym. Ruskiksen henkilökunta opetti mua käyttämään, ja jonka opin nopeasti. AAC-kansion käyttöni  kavereiden kanssa ei itsenäisesti oikein onnistunut, koska pyörätuolissani ei  vielä tulloin ollut pyötälevyää. En pystynyt käyttämään sitä esim. koulun välitunneilla mitenkään (paitsi aikuisten avustuksella, mutta eihän se ole sama asia…). Lisäksi luulen  että ns. normaaliisti puhuvat kaverini, jotka eivät vielä osanneet lukea eivät olisi ymmärtäneet ainakaan kaikkia kansioni merkkejä. Ns. ohjatuissa tilanteissa esim. oppitunneilla se kyllä ajoi asiansa. 

Vähän itsenäisempää

Lähes samanaikaisesti kansion kanssa sain tietokoneen ja TAIKEn kommunikointiohjelman, mutta tietokoneesta en oikein innostunut. Syynä tähän oli ehkä tietokoneen tai sen telineen massiivuus ja silloisella käsimotoriikallani kosketusnäytön käytön hitaus verrattuna viittomiseen. TAIKEN käyttö sujui kuitenkin kavereiden kanssa astetta helpommin: nyt aloin hieman jutella kavereiden kanssa myös itsenäisesti. TAIKEN vitseistä mieleeni on jäänyt yksi joka menee näin: Mikä on keltainen ja niiskuttaa ? – Banaani, jolla on flunssa (:

Koulussa minulla oli myös eräs kaveri, joka  ymmärsi tietynlaista elekieltä, mutta ei voi sanoa, että hän olisi ollut viittomakielentaitoinen. Hänen kanssaan naurettiin monet kerrat leikkiessä vedet silmissä.

Nykyisin helpompaa

Muistaakseni neljä tai viisi vuotta sitten sain ekan puhuvan kirjoituskoneeni, jonka vaihdoin sittemmin nykyiseen Alloraani teknisistä syistä. Se on siis kirjoituskone, johon kirjoitan ensin lauseet ja sen jälkeen laite puhuu koko kirjoittamani tekstin. Allloran olen kokenut helpoimmaksi kommunikointikeinokseni. Se on koko ajan pöytälevyllä helposti saatavilla. Sillä sitten, mm. asuntolan olohuoneessa tv:n katselun tai Unon pelaamisen ohessa, juttelen ja heitän läppää kavereiden kanssa.

HYVÄÄ puhevammaisten viikkoa kaikille kohtalotovereille: EI OLLA hiljaa vain siksi, että ollaan puhevammaisia, kommunikointikeinot (joista löytyy jokaiselle se oikea) on sitä varten että niitä KÄYTETÄÄN AKTIIVISESTI!!!!!!!!

12 thoughts

  1. Hieno idea tässä blogissa, kun tutkijan ja kokemusasiantuntijoiden tekstit täydentävät toisiaan!

    Tärkeä tämä tutkijan huomio: lasten käyttämien ilmaisukeinojen tarkoitus oli harvoin välittää tietoa. Meidän aikuisten, jotka opetamme tai tarjoamme puhevammaisille lapsille ja nuorille ilmaisukeinoja, pitäisi muistaa toiminnassamme lapsinäkökulma – se, mikä on meille aikuisille tärkeää, ei välttämättä ole sitä lapsille ollenkaan. Kaikkien ilmaisukeinojen pitäisi mahdollistaa huumori ja leikki!

    Tosi mielenkiintoista kuulla Janin erilaisia kommunikointikokemuksia (esimerkiksi kaverin kanssa eleillä juttelun helppoudesta). Danielin ja Jeren kirjoituksista tulee esiin se, miten suuri vastuu kaikilla puhevammaisen henkilön ympärillä olevilla ihmisillä on. Niiden, joilla on valtaa henkilön elämään, pitäisi yrittää asettua hänen asemaansa ja miettiä, mikä mahdollistaisi sellaisen kommunikoinnin, mikä olisi juuri hänen kannaltaan mielekästä. Parasta tietenkin, jos sitä voidaan kysyä henkilöltä itseltään, mutta varsinkaan pienten lasten kohdalla se ei aluksi ole mahdollista. Mutta ainakaan minkään pyörätuolin pöytälevyn puuttuminen ei saisi olla itsenäisen vuorovaikutuksen esteenä ja muidenkin välineiden sopivuudesta aikuisten pitäisi huolehtia. Tosi tärkeää olisi juuri kavereiden keskinäisen juttelun mahdollistaminen – jos mahdollista, niin ilman, että aikuinen on aina paikalla!

    Mielestäni varhaiskasvatuksessa pitäisi kaikille lapsille opettaa esteetöntä viestintää eli AAC-keinoja, olipa ryhmässä sillä hetkellä ketään niitä pääasiallisena viestintäkeinonaan käyttävää tai ei. Silloin kaikille lapsille niiden käyttäminen olisi luontevaa, ja lasten kesken kommunikointi olisi mahdollista kenen kanssa vain.

    Tykkää

    1. Kiitos Johanna ajatuksistasi! Tuo lauseesi ”Kaikkien ilmaisukeinojen pitäisi mahdollistaa huumori ja leikki!” on niin totta ja toisaalta on hyvä muistaa, että huumori ja leikki syntyy kaikkien ilmaisukeinojen sekamelskasta:), eikä riipu yhdestä välineestä.
      t. Irina

      Tykkää

  2. Onpas piristävää lukea puhevammaisuudesta teidän omien kokemusten vinkkelistä. Jatkakaa saman malliin ja
    hyvää puhevammaisten viikkoa!!

    Tykkää

  3. Kiitos palautteesta ja siitä että minä saan uutta innostusta! En ole ennen kirjoittanut internettiin blogia. Minä oon jakanut sukulaisille ja ystäville tätä sivua. On tullut hyvää palautetta.

    Tykkää

  4. Kiitos tästä blogista! Hienoa nähdä ja kuulla esimerkkejä elävästä elämästä 😊 Jäin erityisesti miettimään sitä, kuinka toisaalta sanoja ei aina tarvita hauskanpitoon ja huumoriin, ja toisaalta sitä, mitkä mahdollisuudet kuvat ja bliss-symbolit tarjoavat ihan omanlaiseen huumoriin, kun vaan keksitään niitä käyttää 😄 Ystävyys todellakin yhdistää!

    Tykkää

  5. Hyvää puhevammaisten viikkoa! On tosi hieno juttu tämä, että teidän nuorten ääni kuuluu. Miten tärkeää se onkaan että nuorilla on mahdollisuus oikeesti keskustella kavereiden kanssa, näitä foorumeita täytyisi löytyä lisää, missä voi tavata kavereita ja jutella, heittää ”läppää”, vitsailla , pelata jne yhdessä. Tärkeää on myös että puhevammainen henkilö pitää kiinni jotta tulee hänen ilmaisunsa ja asiansa tulee sellaisena kuin hän sen tatkoittaa. Siinä meillä ympäristöllä on haastava rooli, että olemme herkkiä ja pyrimme välittämään viestin ja asian oikein.

    Tykkää

    1. Siihen tarvitaan varmaan aika paljon sinnikkyyttä, viitseliäisyyttä ja rohkeutta, että jaksaa pitää omasta ajatuksestaan kiinni, jos puhuva kumppani vie keskustelua ”väärään” suuntaan. Vai mitä sanotte Daniel, Jani ja Jere? t. Irina

      Tykkää

  6. Pystyin sanomaan vain muutamia sanoja kahteentoista ikävuoteen asti. Pidän blisskieltä omana äidinkielenäni. Sen takia bliss merkit ovat jääneet hyvin pääni sisälle. En ole siis unohtanut niitä, vaikka en ole blisskieltä käyttänyt niin ahkerasti enään. Käytän blisskansiotani silloin kun muut eivät ymmärrä puhettani. On tullut iso pino erilaisia apuvälineitä. Tänä päivänä blisskieltä ei käytetä enää niin paljoa kuin ennen. Tiedän itse, että pari kolme käyttää kokopäiväisesti. Pari kolme käyttää silloin tällöin, koska on tullut iso pino muita apuvälineitä. Apuvälineyksikössä ei osata enää ehdottaa blisskieltä, koska asiantuntijat jotka tietävät blissejen käytöstä on eri työpaikoilla nykyään tai osa on eläkkeellä. Minä olen sitä ikäpolvea, jolloin Lastenlinnassa ehdotettiin ainoastaan blisskieltä.

    Tykkää

Vastaa käyttäjälle Johanna Olli Peruuta vastaus

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s